Journée de sensibilisation aux malformations cardiaques : 3 choses à savoir

Le 14 février est l’occasion de s’informer sur les difficultés rencontrées par les personnes qui souffrent d’une cardiopathie congénitale.

La Saint Valentin est une journée qui célèbre les cœurs, mais pas que ceux des couples. Lancée en 1999 aux Etats-Unis par la mère d’un enfant malade, la journée de sensibilisation aux malformations cardiaques de naissance, appelées cardiopathies congénitales, permet d’informer le grand public sur les besoins liés à ce type de maladie.

Une journée spéciale

Chaque année en France, entre 6 500 et 8 000 bébés naissent avec une malformation cardiaque, ce qui représente un tiers des anomalies constatés à la naissance. Les cardiopathies congénitales sont les malformations les plus fréquentes et la première cause de mortalité infantile, rappelle l’association nationale des cardiaques congénitaux (ANCC). Près de 100 000 personnes ayant subi une opération espèrent réussir à vivre normalement, malgré les différents symptômes liés à leur maladie génétique rare.

Les difficultés quotidiennes

Dès la naissance, les bébés cardiaques congénitaux doivent subir des opérations lourdes. En grandissant, ils sont confrontés à des difficultés de toute sorte face au regard des autres. Trouver une place en crèche, une assurance, un travail…tout est compliqué. Pour certaines femmes cardiaques, avoir un enfant est une prise de risque importante.

Les solutions possibles

Les progrès de la chirurgie cardiaque infantile et de la prise en charge précoce des enfants permettent de proposer un suivi complet, de la naissance jusqu’à l’âge adulte. Les associations de patients essayent d’accompagner au mieux les patients et leurs familles. Si la malformation cardiaque reste un handicap invisible, c’est en faisant circuler les informations sur la maladie que la vie deviendra plus simple pour les patients.

Santemagazine

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